Conferenza stampa congiunta Camera e Senato

Il 3 maggio presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, si è svolta la conferenza stampa per la presentazione della proposta di legge per il riconoscimento di Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale, depositata alla Camera e al Senato (leggi il testo completo della Proposta di Legge). In contemporanea tantissime/i pazienti fuori dalla Camera e online ci mostravano il loro sostegno, dichiarando di essere #1su7 e mettendoci la faccia in prima persona, dimostrando ancora una volta quanta strada abbiamo fatto insieme per darci finalmente una voce collettiva. Vogliamo ringraziare e mandare un grande abbraccio avvolgente a tutte le persone che ci sostengono e che vivono sulla propria pelle giornalmente ciò di cui parliamo! 

Attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie; a causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche, dei ritardi diagnostici, di errate diagnosi e della invalidazione dei nostri sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico. L’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi per ragioni economiche e questo non è più accettabile perché incide notevolmente sulla nostra qualità di vita. E’ dunque urgente che lo Stato e il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si devono curare, non sono nella nostra testa, non ci rendono persone peggiori o meno degne di essere amate.

La proposta di legge è stata scritta direttamente da noi del Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo insieme a pazienti, personale medico-sanitario e associazioni con un lavoro ampio e partecipato dal basso, che ha poi trovato condivisione in Parlamento, ottenendo l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa.

Durante la conferenza stampa come Comitato abbiamo illustrato i contenuti della proposta di legge e portato la nostra diretta testimonianza di pazienti. La proposta prevede: il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata a emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali; la istituzione di un fondo nazionale specifico; l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema; la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca; l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia; l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti; la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole; l’istituzione di una giornata nazionale per la vulvodinia e la neuropatia del pudendo.

Sono poi intervenuti la deputata Pini, prima firmataria alla Camera, il senatore Pisani, primo firmatario al Senato, la senatrice Pirro, la deputata Boldi, vice presidente della commissione Affari Sociali, e la deputata Cecilia D’Elia. Tutti i presenti hanno confermato la contentezza di poter portare in Parlamento un simbolo di buona politica come il nostro processo, con una proposta scritta dal basso che sono orgogliosi di firmare. Hanno, però, anche aggiunto con onestà la difficoltà di ottenere l’approvazione dell’intero impianto di legge, a causa dell’assenza dei tempi tecnici entro la fine della presente legislatura, ma hanno confermato il loro impegno a ottenere l’approvazione di pezzi della legge tramite emendamenti ad altre proposte, a partire dall’ottenimento di un fondo nella prossima legge di bilancio e a lasciare il testimone a chi verrà eletta/o dopo!

Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un “dolore senza voce”. Oggi, grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque, perfino in Parlamento. Questo è per noi un risultato importantissimo e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Come ci è stato ricordato, sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare molto insieme per vedere questa legge calendarizzata appena possibile. Faremo tutto ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto: accanto alla via legislativa parlamentare, stiamo percorrendo l’iter tecnico, inviando un dossier scientifico con la richiesta di inserimento nei LEA presso la Commissione competente del Ministero della Salute, e, infine, stiamo continuando a portare avanti la campagna per il riconoscimento di entrambe le malattie a livello regionale. 

La più grande felicità e contentezza è poter parlare sempre di più di queste patologie ed evitare che anche solo una persona malata in più viva il calvario che molte persone tra noi hanno vissuto. Grazie per esporvi, seguirci e sostenerci, siamo forti solo se insieme!