Chi siamo
Il Comitato è nato nel 2021 con l'obiettivo di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
All’interno del comitato sono raccolte le associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus). Insieme alle associazioni, raccoglie pazienti che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle. Comprende anche un comitato scientifico formato da professioniste/i che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie.
Il 12 novembre 2021, il comitato ha organizzato a Roma il convegno dal nome “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce” per presentare alla classe politica la proposta di legge per il riconoscimento.
La missione
Queste malattie non sono rare, eppure sono misconosciute dal personale medico e dalla società. Attualmente vi è una tale lacuna del ruolo dello Stato e del Servizio Sanitario nel trattamento di queste sindromi, da precludere in numerosi casi l’accesso alle cure. Questo a causa dell’assenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche, degli alti costi dei protocolli di cura, dell’alto ritardo diagnostico causato dall'invalidazione dei sintomi, liquidati come disturbi di ordine psicosomatico, o da diagnosi errate. Le conseguenze sulla qualità della vita sono altissime. È dunque arrivato il momento che lo Stato e il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano e si prendano carico di tutto questo: queste malattie esistono e si possono curare, non sono nella nostra testa.
LE ASSOCIAZIONI
